求助【翔安新圩】呼吸肌无力致呼吸衰竭，求爱心人士帮帮忙

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各位爱心人士你们好，我叫黄竹花，家住福建省厦门市翔安区新圩镇诗坂村坑头30号，今年44岁因近年来身体虚弱无法从事劳作。公婆年事已高，婆婆患有高血压常年服药，公公脚有残疾，我家里有一儿一女，原本和公公婆婆一家六口过着虽不宽裕但却温馨的生活。我于2017年3月9日在家昏迷，送往厦门市第三医院，在lcu住院2个月，目前确诊为糖原贮积症，呼吸肌萎缩，颈部肌肉萎缩，呼吸哀竭，现气管被却开，只能依靠持续呼吸机辅助呼吸，何时能取下呼吸机那还是个未知数，在未找到更好的治疗方案时，只能先在医院使用呼吸机帮忙呼吸，但一天的费用都要上千元。医生告知如果要使用药物治疗，目前仅有国外一款各为“myonezyme”的药物对我的病情有治疔作用，但光药物费用高达20～30万美金且需终身用药！这对于一个普通地不能再普通的家庭来说是一辈子都不敢奢想的天文数字。
早在2012年我身体出不适到处求医未果，为了治病我家花去了大半积蓄，我的两个孩子一个在上小学，一个才上高中，这次病倒住院不到一个年已花光了家里所有的积蓄。后来开始四外找亲戚朋友挪借，但现在几手所有能借的钱都借了，至今已经花费近二十万元，眼看治疗的资金就要断了。我的两个孩子高且年幼，我多希望可以看着孩子再长大一些啊！每天忍受着精神和心理上的恐惧及肉体的折磨，还要背负严重的经济负担，但我依旧不愿意弃！我真的不想就这样放弃！恳求各位爱心人士能够伸出友爱之手，帮帮我，帮助我和我的家人共度难关，感恩你们！好人一生平安！

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